Raport Okręgowej Izby Lekarskiej – Główne wyzwania cyfryzacji zdrowia

Pandemia Covid-19 gwałtownie przyspieszyła szeroko rozumianą cyfryzację opieki medycznej, a potencjał innowacji cyfrowych przykuł uwagę szerszej opinii publicznej. Rozwój cyfryzacji ochrony zdrowia wiąże się jednak z wieloma wyzwaniami, związanymi choćby ze zbieraniem, przetwarzaniem i udostępnianiem danych czy ich bezpieczeństwem. Jakie są te główne, systemowe wyzwania? Jak radzić sobie z zarządzaniem danymi zdrowotnymi? Jak zadbać o cyfrową suwerenność? Na te i szereg innych, ważnych pytań odpowiada raport „Cyfryzacja zdrowia w interesie społecznym”, przygotowany pod auspicjami Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie.

Ogromne możliwości jakie stwarza cyfrowa transformacja opieki zdrowotnej, rodzą również poważne wyzwania w zarządzaniu na wielu poziomach tego systemu. Jak czytamy we wspomnianym raporcie, ze względu na fakt, że wprowadzenie rozwiązań cyfrowych będzie prowadzić do wzrostu asymetrii władzy po stronie publicznej w stosunku do sektora prywatnego, konieczne jest przede wszystkim zwiększenie zaufania publicznego do cyfrowego ekosystemu zdrowia. Ponadto – jak podkreślają jego autorzy – niezbędne jest również zapewnienie wykorzystania możliwości oferowanych przez technologie cyfrowe i dane, w celu wsparcia upowszechniania dostępu do systemu opieki zdrowotnej.

Nasz kraj, który stopniowo przechodzi na wyższy poziom dojrzałości cyfrowej w zakresie ochrony zdrowia, powinien więc dążyć do stworzenia spójnej architektury przedsiębiorstw zdrowotnych i planu inwestycji w cyfrowe zdrowie. Powinno to pomóc rządowi, organizacjom pozarządowym i sektorowi prywatnemu, w dostosowaniu decyzji inwestycyjnych do potrzeb systemu opieki zdrowotnej.

Według autorów raportu istotne jest zatem:

• Wypracowanie modeli transparentnej współpracy i konsultacji społecznych w tworzeniu polityki zdrowotnej i planów operacyjnych w zakresie transformacji cyfrowej w ochronie zdrowia.
• Wypracowanie długofalowej strategii tworzenia funkcji, związanych z rozwojem precyzyjnej medycyny i zdrowia publicznego, innowacyjnych technologii cyfrowych dla wszystkich poziomów opieki zdrowotnej i dla wszystkich elementów koszyka świadczeń gwarantowanych i sektorów opieki zdrowotnej.
• Wdrażanie podejścia systemowego do zarządzania m.in. danymi dotyczącymi zdrowia w oparciu o solidarność danych, w tym stworzenie modeli współpracy prywatno-publicznej w zakresie przechowywania, gromadzenia i tworzenia funkcji oraz narzędzi cyfrowych w systemie opieki zdrowotnej.

W praktyce natomiast wdrażanie cyfrowej polityki zdrowotnej wymaga synergicznych działań ze strony decydentów, wskazują twórcy raportu. Po pierwsze, zrozumienia przez nich, że technologie cyfrowe są przyszłością systemu i będą podstawą jego funkcjonowania – obok konwencjonalnych technologii medycznych. Cyfrowa transformacja może bowiem zapewnić medycynie szansę bycia bardziej ludzką i bliżej ludzi.

Po drugie, konieczne jest znalezienie odpowiedniego tempa rozwoju rozwiązań cyfrowych w oparciu o konwencjonalne rozumienie zdrowia publicznego i zmian systemu opieki zdrowotnej. Wynika to z faktu, że przy obecnym kształcie systemu poszerzane będą dotychczasowe usługi zdrowotne i dodawane kolejne, jako nowe determinanty zdrowia.

Po trzecie, niezbędne jest nowe podejście do gromadzenia i wykorzystywania danych dotyczących zdrowia, zgodne z koncepcją solidarności w zakresie zbierania danych, w celu ochrony praw jednostki, promowania potencjału danych dla dobra publicznego oraz budowania kultury sprawiedliwości i zrównoważonego kapitału, czytamy w raporcie.

Fundamentalnym warunkiem rozwoju narzędzi cyfrowych i poszerzania zakresu danych jest więc oczywiście poprawa otoczenia prawnego. Szczególnie prawa dostępu do danych medycznych i ich wykorzystania w aspekcie naukowym, klinicznym, zarządczym, komunikacji, a także w ramach współpracy z sektorem prywatnym. Przy czym należy pamiętać, że właścicielem danych publicznych jest przede wszystkim sam pacjent i ma on prawo udostępnienia swojej dokumentacji medycznej dowolnej osobie czy instytucji. Jak wskazują eksperci, ważnym aspektem prawnym jest więc możliwość wykorzystania gromadzonych danych, a dylematy dotyczą głównie nadmiernej ingerencji państwa w kwestie prywatne obywateli.

Jak podkreślają autorzy analizy, już obecnie w gromadzonych danych drzemie olbrzymi potencjał, który nie jest niestety wykorzystywany. Dane przechowywane bowiem przez NFZ, KRN, rejestry narządowe czy ZUS, są w Polsce dostępne jedynie dla wybranych instytucji centralnych. Także zakres analityki ma przede wszystkim wymiar centralny. Dodatkowo znaczącą barierą jest niekompletność lub niska wartość danych, a proces ich przekazywania/wprowadzania jest, według twórców raportu, jednym z najsłabszych elementów całego systemu.

Rozwiązaniem mogącym poprawić proces analizy, a ostatecznie także wykorzystania zgromadzonych
danych, byłoby – według niektórych specjalistów – stworzenie interdyscyplinarnego zespołu, który potrafiłby dostrzec potencjał tkwiący w zgromadzonych danych, wypracować modele pozwalające przygotowywać prognozy oraz procedury dotyczące najbardziej palących potrzeb ochrony zdrowia w Polsce.

Bezpieczeństwo i ochrona danych

Dodatkowym wyzwaniem – zarówno w skali krajowej, jak i dla UE – pozostają również kwestie związane z bezpieczeństwem i ochroną danych. Przechowywanie ich w rejestrach medycznych wymaga oczywiście odpowiedniego zabezpieczenia przed nieuprawnionym do nich dostępem i kradzieżą. Ważne jest więc stosowanie różnych metod ochrony – kryptografii, autoryzacji, uwierzytelniania czy audytowania – które mają na celu zapobieganie nieautoryzowanemu dostępowi do danych medycznych.

Istotne jest także, aby zwracać uwagę na zgodność z przepisami o ochronie danych osobowych, takimi jak RODO. Jak wskazują autorzy raportu, rejestry medyczne muszą być zgodne z prawnymi zasadami przetwarzania, a pacjenci mieć prawo korzystania ze swoich danych medycznych i kontrolowania ich, a także pewność, że nie zostaną wykorzystane w sposób nieuprawniony.

Jak zbierać, przetwarzać i udostępniać dane dotyczące zdrowia?

Autorzy analizy uważają, że aby efektywnie zarządzać danymi w sektorze medycznym, konieczne jest
zapewnienie współistnienia trzech komponentów: interoperacyjności, dostępności i transparentności. Dla osiągnięcia pełnego wykorzystania zasobów danych i ich wartości konieczne jest wspieranie rozwoju interoperacyjności silnej, rozumianej jako wymiana informacji o charakterze międzysektorowym i powszechnym, m.in. z urządzeniami medycznymi, klinikami prywatnymi, narzędziami naukowców, aplikacjami czy inteligentnymi sensorami. W tym celu dane dotyczące zdrowia, a płynące z różnych źródeł (publicznych i prywatnych) powinny być zbierane, analizowane i udostępniane w formatach wyznaczanych regulacyjnie.

Aby ulepszyć wspólne użytkowanie danych, twórcy raportu postulują, aby utworzyć wspólnicę danych zdrowotnych (health data commons) umożliwiającą bezpieczne przechowywanie i demokratyczne zarządzanie zebranymi danymi. Wykorzystywanie ich przez zewnętrzne podmioty byłoby możliwe jedynie na ściśle określonych warunkach – darmowo dla celów naukowych i odpłatnie dla komercyjnych. Z kolei prawidłowy rozwój wspólnic oraz powtórne wykorzystanie danych możliwe byłoby jedynie przy odpowiedniej kompletności baz danych.

Wspomnianą wcześniej kompletnością, a także stosowaniem odpowiednich standardów oraz odciążaniem z tych zadań kadry medycznej, według autorów raportu, mieliby zająć się asystenci. Z uwagi na braki kadrowe w sektorze zdrowia należałoby zwiększyć o nich kadrę pracowników medycznych. Instytucja wspomnianych asystentów byłaby również pierwszym kontaktem dla pacjentów wątpiących w bezpieczeństwo swych danych i sens dzielenia się nimi dla wsparcia rozwoju technicznego. Fundamentem zmian w zarządzaniu danymi dotyczącymi zdrowia powinno być bowiem wzmacnianie zaufania publicznego do zastosowania nowych technologii w ochronie zdrowia, podkreślają twórcy analizy.

Cyfrowa suwerenność

Kolejnym z tematów, które porusza raport OIL dotyczy cyfrowej suwerenności. Autorzy analizy szukają w nim odpowiedzi na pytanie, jakie zasady należy stosować przy tworzeniu cyfrowej infrastruktury w opiece zdrowotnej, aby, po pierwsze, zapewnić operatorowi pełną kontrolę nad systemem i po drugie, zminimalizować ryzyko wystąpienia negatywnych zjawisk, typu uzależnienie od jednego dostawcy rozwiązań, czy niekontrolowane użycie danych przez podmioty komercyjne?

I tak, jak wskazują eksperci, korzystanie z popularnych rozwiązań chmurowych – oferowanych zwłaszcza przez przedstawicieli Big Tech – może wydawać się najbardziej optymalne, pociąga za sobą jednak ryzyko uzależnienia się od usługodawcy i nieprzestrzegania poziomu ochrony danych osobowych wyznaczonych przez RODO. Według autorów raportu, suwerenność cyfrową można natomiast osiągnąć przez inwestowanie w promocję lokalnych rozwiązań chmurowych przez sektor publiczny oraz ułatwianie dostępu do informacji o modelach zarządzania danymi.

Z kolei aby uniknąć polegania na rozwiązaniach dostarczanych przez jednego dostawcę, powinno się, jak czytamy: stworzyć nową politykę zamówień publicznych, która będzie ułatwiała rozwój innowacji chmurowych na polskim rynku technologicznym, wspierając otwarte procesy zamówień na rozwiązania IT, w tym rozwiązania zarządzania danymi, oparte na licencjach typu Open Source.

Ponadto autorzy analizy wskazują, iż konieczne jest wprowadzenie ocen oprogramowania używanego w sektorze medycznym jeszcze przed ich wdrożeniem, aby wpływać na taryfikację rozwiązań stosowanych w ochronie zdrowia. Wynika to z faktu, że wyceny świadczeń medycznych przeprowadzanych przy użyciu technologii z różnym oprogramowaniem mogłyby pokazywać rentowność danego rozwiązania nie tylko pod względem klinicznym, ale też z perspektywy cyfrowej.

Natomiast z uwagi na budzące kontrowersje transfery specjalistów z sektora publicznego do firm prywatnych, należałoby przyjąć kodeks etyczny dla pracowników sektora publicznego zatrudnionych przy cyfryzacji ochrony zdrowia i ustalić karencję, w trakcie której nie będzie można podjąć pracy w firmach prywatnych – podsumowują specjaliści.

Wśród twórców raportu znaleźli się: Magdalena Władysiuk, Marta Musidłowska, Jan Zygmuntowski, Anna Padiasek, Michał Bedlicki, Maria Libura, Sebastian Sikorski, Michał Florczak, Artur Olesch, Maciej Malenda oraz Jacek Sztajnke. Pełną treść analizy można pobrać na stronie Okręgowej Izby Lekarskiej.