Informatyzacja i cyfryzacja zdrowia pomijają najczęściej kluczowy etap zbierania, przechowywania i udostępniania danych medycznych oraz potrzeby i sugestie lekarzy. Bez zmiany podejścia trudno mówić o scyfryzowanej spersonalizowanej medycynie przyszłości, np. w terapii nowotworowej. Nasza rozmowa z dr hab. Janem Poleszczukiem, kierownikiem Zakładu Matematyki Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej Curie na kanwie debaty CXO HUB o cyfryzacji zdrowia.
- przyszłość scyfryzowanego sektora zdrowia to medycyna spersonalizowana, np. w onkologii
- musi ona wytworzyć swe metody analityczne, ale przede wszystkim mieć dostęp do wartościowych danych medycznych
- dotychczasowa informatyzacja i cyfryzacja zdrowia nie podjęła podstawowego problemu: jakości procesu zbierania, przechowywania i udostępniania danych medycznych
- informatyzacja była ukierunkowana na obsługę rozliczania usług a nie poprawę procesów leczenia
- cyfryzacja często nie uwzględnia wszystkich stron i wymiarów: pacjentów, lekarzy i administracji; pomija także problem jakości procesu zbierania i udostępniania danych medycznych, UX lekarzy, przepustowości obsługi procesów i generowanych przepływów danych
- próba ignorowania fundamentalnego procesu zbierania danych medycznych przez lekarzy przynosi fasadową i nieefektywną cyfryzację
- możliwe i pożądane jest odwrócenie wektorów i podejścia do cyfryzacji a także sterowanie i angażowanie w proces lekarzy oraz budowa kompetencji na pograniczu IT, medycyny i matematyki
Zakład Matematyki Onkologicznej w Narodowym Instytucie Onkologii im. M. Skłodowskiej Curie istnieje od 2019 i jest Pan jego kierownikiem od początku. Czy geneza i cele zakładu mają związek z Pana wcześniejszymi doświadczeniami z biocybernetyki w Instytucie Nałęcza?
Odpowiedź jest złożona. Moje doświadczenie dotyczy faktycznie pracy na pograniczu matematyki, informatyki, nauk biologicznych i medycznych, ale Zakład jest całkowicie nową koncepcją w Polsce. Jego model przeniosłem z doświadczenia pracy naukowej na stażu podoktorskim w Stanach Zjednoczonych w Department of Integrated Mathematical Oncology, H. Lee Moffit Cancer Center and Research Institute.
Tam od ponad dekady panuje przekonanie, że choroby nowotworowe wymagają własnych metod analitycznych – metody ogólne nie wystarczają. Stąd pomysł na osobną, własną analitykę nowotworową z własnymi metodami. Ich cechą jest umożliwienie wytwarzania matematycznych modeli prognostycznych uwzględniających wiele źródeł i poziomów informacji, genomiki, obserwacji dotychczasowych terapii, informacji z obserwacji klinicznej.
Takie podejście pozwoli przyspieszyć prace nad nowymi terapiami, w szczególności nad tymi wysoce spersonalizowanymi. A takie właśnie leczenie jest przyszłością – uwzględnia nie tylko genom nowotworu, ale także to jak odpowiada na terapię i szereg innych czynników. Realną możliwość stworzenia takich terapii daje w długiej perspektywie zbudowanie odpowiednich modeli. Ale to cel strategiczny. To, z czym się borykamy aktualnie, to zasób danych. Do budowania modeli trzeba dysponować wiarygodnym zestawem danych i to jest codzienność.
Czyli praca u podstaw, praca na danych i budowa równolegle własnej metodyki. Czy matematyka onkologiczna jako nowa dyscyplina jest już mocnym punktem po stronie pionierskich, innowacyjnych przejawów cyfryzacji? Czy pod względem zaawansowania tworzonych w jej domenie modeli i pod względem jakości zarządzania danymi sektor zdrowia jest wysoko w hierarchii wszystkich sektorów i obszarów cyfryzacji?
Jeśli chodzi o samo modelowanie, to mogę powiedzieć, że mamy tu silną pozycję. Stosujemy najnowsze narzędzia i rozwiązania. Problemy zapotrzebowania na moc obliczeniową rozwiązujemy wykorzystując rozmaite klastry i chmury.
Wyzwaniem pozostaje obszar danych, zarówno w części dotyczącej akwizycji jak i przechowywania. Widoczny postęp mamy, jeśli chodzi o współdzielenie i dostęp do tych danych. Funkcjonują całkiem dobrze zdygitalizowane atlasy danych. Ale nie jest już tak dobrze z bieżącą digitalizacją części klinicznej, która cyfryzować powinna te dane na bieżąco i tworzyć w ten sposób zasób danych „z życia”.
Z czego to wynika?
Jednym z kluczowych problemów jest to, że lekarze obciążeni są pracą. Nawiasem mówiąc – sporo jej przysporzyła „cyfryzacja” ad hoc: w niezbyt przemyślany sposób wprowadzane rozwiązania i systemy do dokumentacji. Brakuje im integracji i UX, natomiast generują dużo pracy.
Tymczasem to lekarze zawsze są źródłem informacji – muszą przypadek opisać, zinterpretować. Muszą te dane zebrać i udostępnić. W tym zakresie nie ma wsparcia ze strony firm IT.
To surowa ocena.
Niestety uprawniona. Nikt nie próbuje wspierać pracy lekarzy. Założenie firm IT jest raczej takie: dostosujemy istniejącą, zaawansowaną technologię i stworzymy rozwiązanie dla sektora zdrowia. Te rozwiązania, a raczej ich autorzy, przyjmują za pewnik, że ich cudowne rozwiązanie dostanie odpowiednio zebrane i oczyszczone dane, że te dane już są i tylko czekają na „cyfrową innowację”.
Chcą przeskoczyć etap akwizycji danych. Cyfryzacja sektora zdrowia to zatem często ucieczka do przodu.
Dlaczego nikt nie chce popracować nad modelem danych i rozwiązaniami wspierającymi wprowadzanie danych?
Problem w tym oczywiście, że to nie są zagadnienia, na którym można dużo zarobić. Z perspektywy producenta – bo to mozolna i specyficzna praca – dla kraju, województwa czy specjalizacji danego ośrodka. I tutaj brakuje zdecydowanie wsparcia IT.
Mamy wielu dostawców systemów szpitalnych, wielu dostawców HIS (Health Information System), których systemy oczywiście ze sobą nie współpracują. Nawet jeśli to są te same systemy, to zwykle istnieją różnice na etapie wdrożenia – w różny, specyficzny dla każdego szpitala – „dostosowany do naszego sposobu działania” traktowane są funkcjonalności, aż do poziomu poszczególnych formularzy, wykorzystywanych w różny sposób do gromadzenia różnych danych.
Warto dodać, że zwykle z perspektywy administracji szpitala takie wsparcie lekarzy to także wcale nie priorytet. To co się liczy – i to jest clue informatyzacji, a dziś cyfryzacji – to kwestia rozliczania usług z NFZ i raportowania do innych obowiązkowych systemów. Temu podporządkowano inwestycje w zdrowie. Skoro zatem od zarania informatyzacji kwestia danych medycznych nie jest pierwszorzędna, w najlepszym wypadku, to efekty nie powinny być zaskoczeniem. Informatyzacja dokonała się nie od tej strony, od której trzeba a cyfryzacja tego nie zmieniła. Trudno to będzie zmienić teraz.
Jak biblijne pomieszanie języków. A może pomogłyby AI i technologie NLP? Może automatyzacja pozwoliłaby ten skok ponad długiem w obszarze akwizycji wykonać i uzyskać właściwe dane? Czy taki kierunek jest rozpatrywany?
Problem jest w tym moim zdaniem, że AI/ML jest raczej w czołówce tych technologii, które próbuje się aplikować do „wyższych celów” niż prozaiczne gromadzenie danych.
Pewnie, kto by się tym chwalił. Co innego to AI diagnozujące nowotwór sprawniej niż onkolog i radiolog…
Tak to trochę wygląda. Ja także korzystam z AI, ale nie jestem przesadnie zachwycony efektami. Może AI się sprawdza przy rozpoznawaniu obrazu np. samochodów czy nawet częściowo twarzy ludzi, ale w medycznych kwestiach jest inaczej. To daleko bardziej złożone zagadnienia.
Jest problem z danymi, bardzo różnorodnymi, ze wspomnianą ich klasyfikacją. Często kwestie oceny danego obrazu są przedmiotem sporu pomiędzy doświadczonymi lekarzami. Kluczowe jest, wiem że powtarzam, wygenerowanie odpowiedniej jakości danych.
To, jak już wiemy zależy od lekarzy.
Aby ich zmotywować, trzeba zaproponować im realną korzyść z tego, że będą „karmić” te rozwiązania na bieżąco pełnymi, bogatymi danymi. Na razie patrzę na pomysły, co ma w onkologii robić AI i wcale nie widzę, jaką korzyść ma z tego radiolog, lekarz – które z ich problemów klinicznych podejmuje się zdjąć AI.
Sam spotkałem się na przykład z rozwiązaniem opartym na AI do automatycznego konturowania obrazu. Pozwoliło ono skrócić czas opracowania obrazu z ok. 16 do 12 minut. Szczerze mówiąc, to nie jest rewolucyjna zmiana. Inny przykład – automatyzacji opisu radiologicznego zdjęcia, okazuje się owocować jego wielkim zubożeniem. Otrzymujemy rozmiary, wielkość zmiany, ale kiedy się poczyta opis prawdziwego radiologa, to tam jest mnóstwo dodatkowych obserwacji – analiza sąsiednich obszarów, czy jest płyn zebrany itd. Mnóstwo informacji, którą onkolodzy by stracili, gdyby radiologa zastąpił automat do zwymiarowania guza albo zmiany na zdjęciu. Więcej widzę zastosowania np. w opisie obrazu histopatologicznego, gdzie kryteria opisu są lepiej zdefiniowane.
Jaka zatem jest Pana „cyfrowa” lista życzeń?
Mam taką wizję, że grupy, działy związane z e-zdrowiem, cyfryzacją szpitali uzyskują w nich wyższy status niż poziom serwisantów komputera. Aby była pełna ich akceptacja i aby powstał model organizacyjny i procesowy dla ich pracy z lekarzami-wewnętrznymi klientami, że wyrażę to językiem korporacyjnego IT. Dzięki temu mieliby szansę wprowadzać potrzebne zmiany szybko, wiele udoskonaleń wspomagających lekarzy czy administrację. A zarazem mieć kompetencje do wyznaczenia ram architektury i rozwiązań tak, aby nie tworzyć niebezpiecznych czy interferujących rozwiązań. Tacy ludzie będą też odpowiednim partnerem dla zewnętrznych firm, które z kolei mają większy potencjał innowacyjności. Całość zacznie wówczas dalece skuteczniej funkcjonować.
To będzie nowa twarz cyfryzacji zdrowia.
Bardziej naturalna i pełniejsza, szpitalna cyfryzacja miałaby szansę stać się także oddolna, a nie tylko odgórna. Aby owe kompetencje cyfrowe pojawiły się w szpitalach potrzebne byłoby jednak odgórne, zaplanowane i strategiczne wsparcie rządu, np. w postaci grantów dla osób decydujących się na taką trudniejszą drogę zawodową.
A życzenia związane z Zakładem?
Są podobne i także dotyczą ludzi: działamy na pograniczu matematyki, IT i medycyny. Każda osoba na pograniczu, interdyscyplinarna albo otwarta na jej przyswojenie, jest dla mnie na wagę złota. Po to, aby dostrzegać różne perspektywy, rozumieć ograniczenia i potrzeby różnych grup interesariuszy cyfryzacji w tym obszarze. Niestety natychmiast podchodzą ją firmy IT.
Czyli kadry. A perspektywa pacjenta? Klientocentryczność – pacjentocentryczność?
Byłbym ostrożny z przenoszeniem takich wzorców z gospodarki jeden do jednego.
Nie można z pacjentocentryczności tworzyć złotego cielca. Trzeba uwzględniać wszystkie strony. Mogę sobie wyobrazić świetne rozwiązanie dla pacjenta, które mu ułatwi kontakt ze szpitalem, ale jeśli proces po drugiej stronie nie będzie gotowy, to nie będzie też siły, aby przetworzyć wygenerowane dane. Taka pacjentocentryczność – mówiąc obrazowo – rozwaliłyby system. Szpitalny.
Cyfryzacja musi uwzględniać perspektywę wszystkich stron i brać odpowiedzialność za wszystkie wymiary funkcjonowania służby zdrowia. To samo oczywiście w drugą stronę. Każde genialny pomysł musi zostać przeanalizowany pod kątem wpływu na inne grupy.
Najbardziej brakuje mi właśnie w cyfryzacji braku systematyczności podejścia, systemowości, perspektywy różnych grup… I kompetencji – odpowiedniej liczby kadr.
Przywołuje Pan ten deficyt po raz kolejny a mnie przypomina się przypadek, kiedy Nikodem Bończa Tomaszewski jako szef Centralnego Ośrodka Informatyki zbudował nowoczesny dział deweloperski w administracji odwołując się do etosu państwowca, urzędnika – w wersji cyfrowej. Do powołania do tworzenia celów wspólnotowych, większego dobra. To przecież działa na wyobraźnię młodych zdolnych. Bank z całym szacunkiem dla tej instytucji nie da im takiej szansy pozytywnego wpłynięcia na życie ludzi jak Zakład Matematyki Onkologicznej… Spróbujmy przybliżyć potencjalnym zainteresowanym tę kwestię. Jaki wielki cel, wielka zmiana ma się dokonać za sprawą Zakładu i to jest obecnie Pana marzeniem?
Takim marzeniem w zasięgu i realnym jest zmiana mentalności wykorzystania matematyki w pracy naukowej w medycynie. Wsparcie naukowców-onkologów, którym chcielibyśmy pomóc dodatkowo zweryfikować swoje tezy pomysły albo zaprojektować eksperymenty. Z nami na pokładzie onkologia może szybciej i poprawnie zbudować model, zaprojektować badania. Wartość wniesiona przez nas będzie długofalowo bardzo ważna, da dodatkowego paliwa do realizacji wizji medycyny spersonalizowanej. To jest cel, który w obszarze onkologii współtworzymy.
A bieżące sprawy? Może walka z długiem zdrowotnym – jak nazwał Andrzej Osuch z LUX MED garb niezrealizowanych programów profilaktyki, diagnostyki, planowych zabiegów, powstający za sprawą pandemii?
Mamy tego typu projekt ze Szwajcarami, dotyczący procesu profilaktyki nowotworu jelita grubego. Modelujemy wpływ COVID na profilaktykę i procedury dojścia do poziomu sprzed pandemii – a więc likwidacji długu w tym obszarze i wykreowania de facto nowego procesu.
